Het oneindige werk

Een kind met een chronische ziekte heeft dat zijn hele verdere leven.  Vanaf de diagnose gaan het kind en de ouders aan de slag met ziektewerk. Klachten minimaliseren en voorkomen van klachten. Proberen om  een fijn leven te hebben met deze ziekte en  je toekomst plannen.  Vooral het in de hand houden van de klachten is een opgave. Je wil niet dat het je dag en je plannen verstoort of dat je dingen moet laten. Elke dag weer een opgave.

Het deed mij denken aan het boek, het oneindige verhaal.  Het boek gaat over een jongen Bastiaan, die gepest wordt op school. Op een dag rent hij een boekwinkel binnen en gaat lezen op zolder. Het verhaal start met de kleine keizerin, zij is de keizerin van heel Fantasië. Iedereen vindt haar heel erg aardig. In het verhaal is ze erg ziek, ze heeft een nieuwe naam nodig, want als ze geen nieuwe naam krijgt gaat ze dood en dan bestaat er ook geen Fantasië meer. Die naam moet gegeven worden aan een mensenkind.  Atréjoe is een  indiaan en krijgt de opdracht van de kleine keizerin  om naar het mensenkind te zoeken. Hij draagt een soort betoverde ketting bij zich ‘de glans’, zodat hem niks kan gebeuren. Hij vindt  Bastiaan,  het mensenkind die de keizerin een nieuwe naam moet geven.

Wat in mij opkwam wat het volgende, op de dag van: dat je kind te horen krijgt dat die een ziekte heeft die niet meer overgaat, de diagnose, verandert  je leven op slag, als ouder en voor je kind. Je krijgt er ineens een opdracht bij. Medicijnen nemen,  misschien je kind prikken of hij moet het zelf leren. Je krijgt de opdracht om dit te gaan doen en je weet nog niet alle gevaren die je op  weg zult tegen komen, net als  Atréjoe, gaat je de reis beginnen.  Als ouders  trotseer je de gevaren en los je de problemen op. Maar net als in het verhaal, heb je het ene probleem opgelost dan volgt het volgende.  Vertaald naar jouw dagelijks leven betekent dat medicijnen innemen, anders krijg je klachten. Opletten met wat je doet of gaat eten. Altijd weer de zelfde handelingen doen.  Soms vergeet je dat en soms komt het niet uit omdat je druk bent met andere dingen. Dan krijg je problemen die je dan weer moet oplossen. Het lijkt wel alsof je je aandoening bent.

Oneindig werk en een oneindig verhaal. 

Je hebt de opdracht gekregen en die gaat eindeloos door. Maar op een dag merk je dat het je lukt en dat je niet meer anders weet.  Je kunt  volhouden en er een succes van maken en als je het durft jezelf uitdagen of het nog beter kan. Of opnieuw beginnen als het niet lukt.  Maar dat is een ander verhaal, net als in het boek.

Merkt u als ouder dat uw kind door de chronische aandoening weinig zelfvertrouwen heeft, gepest wordt, zich anders dan andere voelt, buiten gesloten wordt omdat hij anders is? Ik kan u helpen om samen met u te kijken wat uw kind nodig heeft om dit oneindige verhaal ( never-ending story) te volbrengen.

Spreekt dit verhaal u aan, neem dan contact met mij op

Identiteit en Kwal-iteit